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关于加强出生缺陷防治,提高出生人口素质的建议

时间:2017-03-03 16:13:00

  江西省政协十一届五次会议提案

“出生缺陷”是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷病种类繁多,原因复杂多样,目前已知的至少有8000-10000种。2013-2015年我省出生缺陷发生率(1/万)分别为114.1105.4117.0;排前四位的是先天性心脏病、多指(趾)、总唇裂、外耳其他畸形。出生缺陷是导致早期流产、死胎、围产儿死亡、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因,不但严重危害儿童生存质量,影响家庭和谐幸福;也影响出生人口素质,给社会带来沉重的经济负担,已成为严重的公共卫生问题。随着全面“二孩政策”的实施,高龄孕产妇比例上升,将会使出生缺陷防治面临更加严峻的局面。

目前我省出生缺陷防治还有如下问题需引起重视:

一、 法律和政策体系尚不完善

虽然国家制定实施了母婴保健法及其实施办法,卫生部印发了关于出生缺陷防治相关法规和技术,我省缺乏省一级的《出生缺陷防治办法》。政府补贴机制尚不完善,婚检只有部分市县做到免费,产前筛查,产前诊断基本自费。部分贫困地区、农村孕妇因筛查或后续诊断费用过高,无力支付而放弃进一步检查,对出生缺陷防治工作形成较大隐患。

二、出生缺陷综合防治体系有待进一步健全

妇幼保健信息化平台尚不健全。相关医疗机构使用的业务系统互不兼容,数据共享与应用水平不高,出生缺陷干预工作管理混乱、效率低下。妇幼保健一、二级网络功能明显弱化,预防能力不足。出生缺陷防治工作专业人员不足,素质偏低,医疗机构服务能力建设有待加强。许多地方缺乏产前筛查、产前诊断、新生儿疾病筛查能力出生缺陷防治工作成效不高。婚检、孕检、遗传咨询、产前筛查诊断等综合防治措施尚未做到有效衔接,实验检测技术质量亟待提高。部分出生缺陷监测机构资质较差,审批标准不严格,管理混乱,无法保障医疗质量和服务水平。一些产前筛查项目未纳入专项管理,部分医院捆绑推销形成灰色利益链,增加了群众负担。

三、出生缺陷“三级预防”策略实施仍存在薄弱环节

2013-2015年全省婚前医学检查率分别为41.14%45.50%45.76%,产前诊断率仅为12.5%。二级预防仍是最薄弱的环节,产前筛查、诊断处较低水平。

四、出生缺陷的科学研究和技术支持还有待大力发展

出生缺陷疾病众多,如全部纳入产前筛查或新生儿疾病筛查,成本很高,目前国家也无力做到。应首先考虑将那些发生率高、后果严重,早发现、早诊断、早处理效果较好的疾病纳入出生缺陷防治的范畴。首先将哪些病纳入出生缺陷防治范畴,需进行调查研究和评估。出生缺陷的筛查急需开发简便、价廉、基层适用、群众接受的技术。

建议:

一、完善相关法律体系、政策和工作机制

1.参照湖南省的做法,出台省一级的综合性的《出生缺陷防治办法》,强化和落实出生缺陷干预支持政策,增强法律的权威性和法规的可操作性。

2.重视妇幼健康人才队伍建设,在人才引进、人才转型培养、薪酬机制给予倾斜,促进各级妇幼健康人才队伍健康发展。

3.强化政府主导作用,各级政府从政策、资金、人力等方面给予出生缺陷防治工作更有力支持。加强财政、卫生计生、人社、民政、残联、教育、宣传等部门配合,在配合组织婚检,出生缺陷筛查、诊断、治疗和康复,经费保障,学校健康教育,相关政策、知识宣传教育等方面承担相应职责。力争在我省第二个人口生育高峰期,显著提高出生人口整体素质。

二、健全出生缺陷综合防治体系

1.各级卫生计生管理部门完善出生缺陷防治技术体系,制定相关规章制度,做到婚前、孕前检查和指导、产前筛查、诊断、新生儿疾病筛查及出生缺陷儿救治相互衔接,打造“一站式”婚育综合服务。省市级妇幼保健机构负责出生缺陷防治的技术指导、监测分析等工作,具备产前诊断技术;各县(区)妇幼保健机构,具备产前筛查技术,并成立妇幼保健科专门承担属于公共卫生性质的群体妇幼卫生保健工作;各乡镇卫生院应配备妇女、儿童保健相关专业人员,对育龄人群进行优生知识宣教,增强优生意识,使其主动接受婚前、孕前检查,完成一级预防工作。

2.完善电子健康档案,对准备怀孕的妇女建立孕育档案,建立互联互通的妇幼保健管理信息网络平台,促进各级各类医疗、妇幼保健机构和社区卫生服务机构的资源共享,提高防治工作成效。

3.整合社会资源,动员社会力量通过捐赠、志愿者活动等方式为出生缺陷病人及家庭切实解决实际困难。对患有严重遗传疾病者自愿放弃生育的,可给予适当补助,解除其后顾之忧。

三、提高出生缺陷防治服务能力

1.加强县级产前筛查能力建设,争取每个县建立一所产前筛查机构,努力实施精准二级预防。省市级建立产前诊断确诊实验室。建立产前筛查、诊断人员培训和考核机制,加强资质准入、监管,不断提高产前筛查、诊断工作质量。

2.加强人才队伍和学科建设。在高校设立相关专业,培养妇幼保健人才,积极开展遗传咨询、产前咨询、产前筛查诊断、新生儿疾病与残疾筛查等技术人员的专业培训。对出生缺陷监测及随访工作人员定期进行业务培训,提高其对出生缺陷疾病的认识及诊断水平。对随访工作、信息管理提供配套资金补助,增加基层随访人员的编制设定,减少出生缺陷干预随访人员流动。

3.严格资质准入门槛。按照国家《产前诊断管理办法》,对检测机构准入资质的审批进行严格把关,坚决取缔不够资质及非法违规的医疗检测机构,将出生缺陷监测工作放在有能力有资质的医院去做,坚持检测与临床相结合。

4.规范检测流程。在卫计委验收备案的产前诊断机构,由具备母婴保健许可产前诊断资质的医务人员对患者进行知情告知、签字,方可进行检测,防止捆绑消费。同时检测结果涉及后续诊断、治疗,以及后期随访、沟通等,临床、护理、技术等部门要密切配合,保障医疗质量和服务水平。

四、落实出生缺陷综合防治措施

实施出生缺陷防治,重点在于将三级预防有机整合,融入日常工作中。

(一)做好一级预防

1.将健康教育关口提前至中学,在中学健康教育课程中加入相关内容,让接受健康教育的对象年龄向前延伸。通过健康教育读本、广播、电视、网络等媒体及手机通讯交流软件等多元化途径,加大宣传力度。

2.做好婚前、孕前咨询,禁止近亲结婚,主张最佳时期(25-30岁)生育,减少高龄妊娠生育与遗传性疾病的发生。

3.婚姻登记机关应当对办理结婚登记的育龄人员进行预防出生缺陷的宣传,引导其参加婚前医学检查,卫生计生行政部门可采取在婚姻登记场所附近设置婚前医学检查点等方式,为育龄人员参加婚前医学检查提供便利条件。

4.引导待孕、已孕夫妇树立科学的婚育观念,改变不良生活方式,远离高危环境,避免接触有毒有害物质,合理营养,预防感染,谨慎用药,戒烟戒酒戒毒,远离宠物,适量运动等,培养健康行为,保证怀孕前后妇女和胎儿健康。

5.全面实施免费发放叶酸预防神经管畸形、免费婚检、孕检政策。叶酸费用每名孕妇24元、每对新婚夫妇进行婚前检查收费为182元、国家确定每对夫妇免费孕前优生健康检查经费标准为240元,三项合计共需4462013年江西省人口出生率为13.24 ‰,2015年江西省常住人口数为4542.16万,这两项指标放开二胎后将会有所上升。以出生率13.5 ‰、常住人口数4600万计,江西省每年将出生62.1万人,共需经费27696.6万元

(二)强化二级预防

1.逐步实现覆盖城乡的免费唐氏筛查和超声筛查项目。对产前筛查阳性的孕妇、高龄等高危因素孕妇要加强这部分人群的遗传基因筛查,以政府补贴的形式,建立政府和个人共同分担的机制,还可以通过引入商业医疗保险机制,减轻检查负担。唐氏筛查成本估算为150/人,超声筛查150/人,共300/。以江西省每年将出生62.1万人计,共需经费18630万元

2.各地因地制宜制定干预策略。对于经济条件较差、干预服务开展较少的地区,应结合当地情况,启动投入少、效果好、有针对性的干预项目;对于干预基础好的地区,可优化干预实施方案;对地中海贫血流行区,可将其纳入筛查项目。

(三)提升三级预防

1. 为城乡居民提供免费“两病”和听力筛查,按“两病”筛查每例50元,听力筛查每例70元,共计120。以江西省每年将出生62.1万人计,共需经费7452万元

2.对已出生的出生缺陷患儿,在现有重大疾病医疗保障和医疗救助政策的基础上,进一步加强对贫困患儿家庭的医疗补助力度。对贫困的听障儿童、新生儿听力筛查阳性者实施医疗救助,免费为其配置助听器,及时进行手术和听力矫正。

五、加强出生缺陷防治科研工作

1.对出生缺陷发生率高、危害大、后果严重的疾病进行流行病学调查,寻找高危人群、识别危险因素,进行风险评估、监测预警以及早期干预等关键技术研究。

2.开展筛查策略研究  对出生缺陷发生率高、危害大、早期处理效果好的疾病进行重点筛查,评估其筛查效果和效益,逐步扩大筛查病种范围,并逐步实施免费政策。避免不顾经济社会实情和政府承受能力,盲目扩大筛查项目的情况发生。

3.进行医疗技术研究  开发创伤性小、费用低廉、简便、便于在基层医疗机构推广使用的筛查和诊断技术。

4.加强出生缺陷监测网络建设,提高监测水平,保证监测信息的及时性和准确性。

提案人:袁兆康 胡晓青(省政协委员)